MAGAZIN »Leben in der Frauenkirche« > HEFT 3/2026 > INHALT > »Wer sein Herz für die Liebe öffnet, macht sich verwundbar.«

»Wer sein Herz für die Liebe öffnet, macht sich verwundbar. Aber genau diese Liebe ist es auch, die alles überlebt.«

Eigentlich finden meine Kinder auf meinen Social-Media-Kanälen nicht statt. Ich habe sie immer bewusst aus der Öffentlichkeit herausgehalten. Nach Katalies Tod habe ich jedoch diese selbst gewählte Grenze einmal überschritten und einen sehr persönlichen Post veröffentlicht.

Darin schrieb ich: »Wer sein Herz für die Liebe öffnet, macht sich verwundbar. Aber genau diese Liebe ist es auch, die alles überlebt.« Ich hatte nicht erwartet, dass dieser Satz so viele Menschen erreichen würde.

Inzwischen wurde er 1,2 Millionen Mal aufgerufen – mit Kommentaren und Nachrichten von Leuten, die ich nicht kannte, und die trotzdem verstanden, was gemeint war. Das hat mir gezeigt: Trauer muss nicht unsichtbar bleiben. Wenn man darüber spricht, kann etwas entstehen, womit ich nicht gerechnet hatte – eine Verbindung. Vielleicht ist das auch der Grund, warum ich heute dieses Interview gebe.

Interview über Katalie

Erzählen Sie bitte von Ihrer Tochter. Was für ein Mensch war sie? Was hat sie gemocht? Was hat Sie zum Lachen gebracht? Wie sah Ihr Alltag aus?

Katalie hatte den Schalk im Nacken und nicht nur dort. Man konnte ihn in ihrem Gesicht sehen. Das musste man auch, denn sie konnte nicht sprechen. Sie war wahnsinnig interessiert, hat immer alles mitbekommen und stets an der richtigen Stelle gelacht. Manchmal auch, wenn jemand anderem etwas Unangenehmes passiert ist.

Aber sie konnte ebenso über sich selbst lachen. Sie mochte Musik, aber keine traurige Musik. Sie mochte Kindersendungen, aber nur solche, die Wissen vermitteln, wie etwa die Sendung mit der Maus oder Checker Tobi. Ihn haben wir sogar mehrmals treffen können. Das hat sie wahnsinnig gefeiert.

Katalie wollte keine Berieselung, sondern Dinge, bei denen sie etwas lernen und neuen Input bekommen konnte. Denn stellen Sie sich vor: Sie verstehen alles, können aber nichts sagen und sich nicht mitteilen. Das war eine unserer größten gemeinsamen Hürden.

Trotz vieler Versuche hat kein Kommunikationshilfsmittel so funktioniert, dass Katalie sich damit wirklich umfassend hätte äußern können: keine Augensteuerung, keine Tastatur. Ich glaube, das war das, was sie als ihre größte Behinderung empfunden hat. Sie war im Kopf so fit, bekam alles mit und konnte dennoch nicht sagen, was sie dachte, fühlte oder wollte.

Das machte sie manchmal wütend. Und wenn sie wütend war, machte ihr Körper durch die ohnehin bestehende Bewegungsstörung noch mehr zu. Die Kommunikation ging dann erst recht nicht mehr. Sie war mit ihrem Wissen, ihren Gedanken und ihren Empfindungen in ihrem eigenen Körper gefangen, ohne die Möglichkeit, all das nach außen zu bringen.

Wie schwer das auszuhalten sein muss, kann man nur erahnen. Aber man konnte Katalie deutlich anmerken, wie sehr sie darunter litt.

Auch was sie ansehen wollte, konnte sie nie selbst bestimmen. Wir mussten durch Abfragen erraten, was sie sehen wollte. Ihr kleiner Bruder war darin oft am erfolgreichsten. Kinder verstehen sich wohl noch auf einer anderen Ebene, und Geschwister ohnehin.

Weil sie ja immer lernen wollte, haben wir alles versucht, damit sie eine Regelschule besuchen konnte. In den ersten Jahren hat das auch gut funktioniert. Sie konnte dem Unterricht folgen, die Eindrücke der anderen Kinder aufnehmen, und das tat ihr gut. Natürlich konnte sie ihr Wissen in Tests nicht so wiedergeben, wie es das Schulsystem verlangt hätte.

Wenn das Schulamt uns fragte, was wir erreichen möchten, haben wir immer gesagt: Uns ist klar, dass Katalie keinen regulären Schulabschluss erlangen wird. Unser Ziel ist einfach, dass sie glücklich ist. Dafür ist unser Schulsystem aber nicht gebaut.

Wie ging es Katalie im Kindergarten und später in der Schule?

Im Kindergarten konnte sie ab dem dritten Lebensjahr mit einer Einzelfallhelferin ausgezeichnet betreut werden, ebenso in der privaten Grundschule. Katalie hatte immer eine Schulbegleitung, die sich um sie kümmerte und dafür sorgte, dass sie Kontakt zu den anderen Kindern hatte und mit ihnen kommunizieren konnte. Im Kindergarten und in der Grundschule hat das gut funktioniert.

Die Kinder konnten sich gut aufeinander einstellen. Nach der vierten Klasse erfolgt die Trennung, und von da an hängt vieles von den Möglichkeiten der jeweiligen Schule ab: räumlich, fachlich und organisatorisch. Und manchmal auch vom Wollen. Gleichzeitig muss man sich als Familie selbst um jede Unterstützung kümmern, Anträge stellen und immer wieder nachhaken.

Aufgrund häufiger Betreuungswechsel waren die fünfte und sechste Klasse sehr unruhig. Das hat uns stark belastet, denn Katalie musste oft zu Hause betreut werden, und wir mussten das mit unserer Berufstätigkeit vereinbaren. Auch die Corona-Zeit zuvor hat uns sehr zugesetzt. Durch die Aussetzung der Schulpflicht wurde auch die Betreuung nicht mehr finanziert, weil die ausschließlich für die Schule gedacht ist.

Katalie war also zu Hause, wir beide im Homeoffice, mit einem zusätzlichen Kleinkind, und gleichzeitig musste das Homeschooling organisiert werden. In Sachsen gibt es für körperbehinderte Kinder drei Förderschulen in Dresden, Leipzig und Chemnitz. Sie sind ausgezeichnet ausgestattet, auch räumlich. Aber selbst dort haben wir für Katalie kein Zuhause gefunden, obwohl es eigentlich genau das Richtige hätte sein sollen.

Denn auch dort sollte sie vordergründig dem Förderschwerpunkt »geistige Entwicklung« zugeordnet werden. Das habe ich nicht eingesehen, weil es ihren tatsächlichen Fähigkeiten nicht entsprach und sie gefordert werden wollte. In der siebten Klasse haben wir schließlich eine Schule in Werdau gefunden. Die Menschen dort sind ganz toll mit ihr umgegangen.

Sie haben Katalie wirklich integriert und verstanden, dass sie alles verstand und mitbekam. Katalie fühlte sich dort sehr wohl. Sie fand auch wieder eine stabile und treue Begleiterin, die bis zuletzt an ihrer Seite blieb. Sie haben als Team wunderbar funktioniert. Dort war sie sehr glücklich. Wir waren auf Unterstützung angewiesen und auf echtes Wollen.

Es geht nicht immer nur darum, welche Schulform ein Kind besucht. Entscheidend ist, welchen Menschen es begegnet und was diese aus einer Situation machen. Welche Spielräume sie erschaffen, die es eigentlich nicht gibt. Aus dem Herzen heraus, nicht aus der Akte. Katalie hat das gespürt. Und man hat es ihr angesehen.

Welche Erfahrungen haben Sie im Laufe der Jahre mit dem Gesundheitssystem, mit Ärztinnen und mit der Bürokratie gemacht – und wo sind Sie dabei an Grenzen gestoßen?

Ganz am Anfang natürlich an die Grenzen des Gesundheitssystems. Katalies Behinderung ist nicht angeboren, sondern durch die Umstände bei ihrer Geburt entstanden. Obwohl sie in Beckenendlage lag, hat man mir zu einer normalen Geburt geraten und einen Kaiserschnitt als eher gefährlich dargestellt.

Ich habe darauf vertraut, in guten Händen zu sein, und darauf, dass das ärztliche Personal weiß, was es tut. Bis zu dem Moment, in dem nichts mehr funktioniert hat, alle in Panik gerieten und Katalie dann doch irgendwie auf die Welt geholt werden musste.

Anschließend musste Katalie in ein anderes Krankenhaus verlegt werden. In unserem Fall geschah das an einem Sonnabend, an dem nur ein Assistenzarzt Dienst hatte, der den Chef- oder Oberarzt am Wochenende nicht hinzugezogen hatte. Auf dem Transport musste sie mit Sauerstoff unterstützt werden, offensichtlich zu lange und in zu hoher Konzentration, wie ein Gutachten besagt.

Nach unserem Kenntnisstand hat dies zu ihren Folgeschäden beigetragen. Es war eine Verkettung vermeidbarer Fehler: Wir wurden ungünstig beraten, die Geburt verlief problematisch, und anschließend wurden weitere Fehler gemacht. Für diese Fehler wurde keine Verantwortung übernommen. Deshalb haben wir auch von dieser Seite keine Unterstützung erhalten.

Wenn man mit einem Kind mit solchen Beeinträchtigungen lebt, benötigt man Unterstützung, auch finanziell. Doch wir mussten darum kämpfen und versuchen, sie einzuklagen. Das war eine weitere Belastung. Bis heute. Der Prozess hat uns inzwischen einen höheren fünfstelligen Betrag gekostet – und das, ohne dass es ein Ergebnis gibt.

Das Geld ist dabei nicht das Entscheidende. Aber es gehört zum Gesamtbild: Zu der emotionalen und organisatorischen Belastung kam eine erhebliche finanzielle Belastung, nur weil wir versucht haben, Verantwortung und Unterstützung einzufordern. Und nun ist Katalie plötzlich nicht mehr da und damit auch die Klägerin nicht mehr. Inklusion funktioniert oft nicht, weil sie eben Geld
kostet.

Das betrifft nicht nur Kinder wie Katalie, sondern alle Menschen, die nicht ins Raster passen. Jedes Mal muss alles neu beantragt werden, jedes Jahr füllt man wieder dieselben Formulare aus. Und dabei denkt man: Diese Zeit hätte ich eigentlich meinem Kind schenken können – für gemeinsame schöne Momente und Therapien. Zunehmend sorgten wir uns auch um ihre Zukunft.

Wo hätte sie später einmal selbstständiger wohnen können? Welche Arbeit hätte zu ihr gepasst? Auch darauf gab es im System kaum eine Antwort. Katalie konnte körperlich nichts allein tun und auch keinen Computer bedienen, war aber geistig vollkommen präsent. Für genau diese Konstellation schienen weder passende Wohn- noch Arbeitsangebote vorgesehen zu sein.

Mit zunehmendem Alter wurde es außerdem immer schwerer, sie zu tragen und anzuheben. Als sie klein war, konnten selbst die Großmütter noch helfen; später ging das nicht mehr. Hinzu kamen
kostspielige Anforderungen: Umbauten am Haus, ein größeres Auto, eine Hebevorrichtung für das Fahrzeug und Spezialtherapien bei gleichzeitigem Verdienstausfall wegen der Pflegearbeit.

All das ist sehr teuer und wird von Kranken- und Pflegekassen nicht einfach übernommen. Für vieles bleibt Familien nur, selbst zu zahlen oder öffentlich um Spenden zu werben. Letzteres wollten wir nie. Trotzdem haben wir versucht, miteinander eine gute Zeit zu haben, so gut es eben möglich war. Reisen mit einem Kind im Rollstuhl ist nicht einfach. In Deutschland kommt man längst nicht überall hin.

Dazu kamen ganz praktische Anforderungen, zum Beispiel Katalies Essen zu pürieren. Sie hatte so große Freude am Essen. Deshalb haben wir uns gegen eine Sonde entschieden, denn sie konnte schlucken, wenn auch nicht selbst kauen. In einem Restaurant war das natürlich nicht ganz einfach. Aber wir haben uns das Leben trotzdem schön gemacht und für Katalie und unsere Familie immer wieder besondere Momente geschaffen.

Was hat Ihnen als Eltern, als Familie in all den Jahren Kraft gegeben?

In erster Linie die Momente, in denen wir merkten: Katalie hat Freude. Dafür haben wir alles Mögliche unternommen. Wir haben sie durch Burgen getragen, die ja selten behindertengerecht sind, und Orte besucht, an denen es etwas zu entdecken, zu erraten oder zu erleben gab. Sie liebte das Meer, das Essen und alles, was ihren wachen Kopf beschäftigte.

Die gemeinsamen Erlebnisse waren uns wichtig, auch wenn sie oft anstrengend waren. Am Anfang gab es außerdem die Hoffnung, dass all die intensiven Bemühungen und Therapien zu Fortschritten führen könnten. Dass sie vielleicht irgendwann allein sitzen, mit einem Rollator stehen, selbst essen oder ein paar Laute von sich geben könnte. Diese Hoffnung hat uns immer wieder Kraft gegeben.

Gab es Phasen, in denen die Wut über den Fehler stärker war als alles andere? Und Phasen, in denen so etwas wie Akzeptanz oder Resignation da war?

Resignation möchte ich es nicht nennen. Ich habe die Situation relativ schnell akzeptiert und innerlich verziehen. Jeder macht Fehler. Auch Ärzte. Emotional schwer zu ertragen war und ist, dass niemand Verantwortung übernommen hat. Wir haben versucht, unser Leben zu leben. Mir war es dabei wichtig, auch meiner Arbeit nachzugehen.

Ich brauchte diesen Ausgleich und meine anspruchsvolle Tätigkeit, um neben meiner Rolle  als Mutter auch noch ein eigener Mensch zu sein. Daraus habe ich wiederum Kraft für Katalie und für unseren Sohn geschöpft. In den ersten Jahren habe ich mich überwiegend um unsere Tochter gekümmert, in den letzten Jahren vor allem ihr Vater ganz liebevoll.

Dadurch konnte auch er eine sehr intensive Beziehung zu ihr aufbauen. Es tut aber jedem gut, zwischendurch Abstand zu gewinnen und neue Kraft zu schöpfen. Ob man verzweifelt oder nicht, ist vielleicht auch eine sehr persönliche Frage. Und die Antwort darauf verändert sich im Laufe der Zeit immer wieder.

Mir geht es besser, wenn ich etwas tun kann. Es belastet mich, wenn ich völlig hilflos bin. Diese Ohnmacht macht wütend. Ähnlich wie Katalie, das Nichtsprechenkönnen. Solange man aber das Gefühl hat, an etwas mitwirken zu können, versucht man es. Wir haben viele Therapien selbst bezahlt und organisiert. Im Tun wächst man und findet darin auch eine positive Erfüllung.

Das war für mich besser, als untätig zu sein und zu resignieren. Auch jetzt, da Katalie plötzlich nicht mehr da ist, bin ich nicht den ganzen Tag verzweifelt. Das würde nichts an der Situation ändern. Und ich möchte, dass ihr Tod nicht sinnlos bleibt. Seit ihrem Tod begleitet mich dieser Gedanke.

Ich denke darüber nach und spreche darüber, was vorgefallen ist, wie man damit umgeht und wie man damit weiterleben kann. ICH MÖCHTE NICHT JEDEN TAG VERZWEIFELT SEIN.

Es ist wichtig, dass Menschen erfahren, wie so etwas passieren kann, und dass wir über diese Themen miteinander ins Gespräch kommen.

ICH HABE EINE GROSSE SENSIBILITÄT DAFÜR ENTWICKELT, WIE LEICHTFERTIG MENSCHEN MANCHMAL IHR LEBEN ODER IHRE GESUNDHEIT AUFS SPIEL SETZEN, SEI ES DURCH UNACHTSAMKEIT
ODER DURCH DEN UMGANG MIT KRANKHEITEN.

Natürlich kann jedem etwas passieren, das lässt sich im Leben nicht ausblenden. Bei Katalie konnte man von außen nicht erkennen, was in ihr vorging. Wir kennen die mitleidigen Blicke und die Unbeholfenheit von Menschen, die nicht wissen, wie sie mit Behinderungen umgehen sollen. Diese Unsicherheit kann ich verstehen. Aber ich wünsche mir mehr Offenheit und Akzeptanz.

Was hat Ihnen geholfen, nicht in Schuld oder Bitterkeit unterzugehen? In welchen Momenten mussten Sie besonders mit Zweifeln ringen, und was hat Ihren Glauben an das Leben trotzdem gestärkt? Was hilft Ihnen im Moment, den Tag zu überstehen?

Vor Bitterkeit hat mich wahrscheinlich bewahrt, dass ich immer versucht habe, aus der Ohnmacht wieder ins Handeln zu kommen. Ich habe grundsätzlich eine positive Einstellung und viele Aufgaben, die mich beschäftigen und begeistern. Natürlich denke ich viel nach und trauere. Gleichzeitig suche ich bewusst nach Dingen, die mir guttun. Wir haben noch einen Sohn, der uns braucht und uns sehr glücklich macht.

Ich habe einen offenen Blick für ganz besondere Momente, in denen mir Katalie sehr nahe ist. Bei ihrer Trauerfeier war da dieser unglaublich blaue Himmel mit kleinen Eiswolken. Manchmal sind es die Vögel, die ich in unserem Garten höre und sehe. Oder eine Sternschnuppe über dem Meer.

Was möchten Sie von Katalie bewahren – und in Erinnerung behalten?

Ganz viel. Und ich möchte etwas davon an andere Menschen weitergeben. Die Zeit mit Katalie hat uns resilienter gemacht und dankbarer für ganz einfache Dinge und Augenblicke. Wir zünden Kerzen an und stellen Blumen an ihrem Platz auf, sitzen am Strand, an dem Ort, den sie so geliebt hat.

Dort konnte sie im Sand knien, mit den Händen darin wühlen und auf das Meer schauen. Deshalb haben wir uns auch für eine Seebestattung entschieden. Am Meer können wir ihr nah sein. Als Katalie noch ein Baby war, hatte ich mit anderen Müttern manchmal Probleme, die ich damals kaum nachvollziehen konnte.

Denn ich versuchte einfach nur, mein Kind am Leben zu halten. Ich versuchte, ein paar Milliliter abgepumpte Muttermilch in sie hineinzubekommen, damit sie keine Sonde benötigte. Ich wollte, dass sie irgendwie einschlief und zu Kräften kam. Wir haben sie nächtelang herumgetragen.

WENN ICH HEUTE ERLEBE, WORÜBER MENSCHEN SICH AUFREGEN, MACHT MICH DAS MANCHMAL FAST WÜTEND. DANN MÖCHTE ICH SAGEN: MACHT DOCH EINFACH. MAN KANN MANCHE DINGE ETWA LEICHTER NEHMEN. ES GIBT SCHLIMMERES.

Man kann darauf vertrauen, dass es weiter geht. Dass noch etwas kommt, dass etwas gelingt. Das hat uns oft vor der Verzweiflung bewahrt. Immer wieder ergab sich ein neuer Weg, und es kamen Menschen, die uns unterstützten. Wenn man Vertrauen hat, kommen auch die richtigen Menschen ins eigene Leben, vielleicht auch, weil man ihnen etwas zurückgeben kann.

Es ist der Glaube daran, dass etwas möglich ist, auch wenn man im Moment noch nicht weiß, was es sein wird. Das hat uns in schweren Zeiten Kraft gegeben: Hoffnung statt Verzweiflung. Ja, nach ihrem unerwarteten Tod herrschte zunächst nur Leere. Es ist immer hart, das eigene Kind zu verlieren. Katalie hat unseren Alltag viel stärker bestimmt als ein Kind, das nicht so viel Aufmerksamkeit und Pflege braucht.

Unsere ganze Lebensausrichtung hat plötzlich aufgehört zu existieren. Bei der Trauerfeier waren so viele Leute da. Sie haben uns erzählt, wie sehr Katalie sie berührt und bewegt hat. Das war überwältigend und hat mich zutiefst getroffen. Denn sie konnte kein einziges Wort sprechen. Kein einziges.

Und dennoch hat sie in den Menschen etwas berührt, das viele Worte nicht erreichen. Allein durch ihr Wesen, durch ihr Dasein, durch ihren Humor, ganz ohne Sprache. Das sagt mir: Sie hat etwas hinterlassen. Etwas Echtes. Und das ist vielleicht das Bedeutsamste von allem.

 

→ Das Gespräch mit Kathleen Scheurer führte Liane Rohayem-Fischer